(...la parte iniziale di questo articolo e' pubblicata nella
homepage del BUR del 20/11/2001)Proprio
per questo l'Associazione Italiana Sindrome di Williams, presieduta da Leopoldo Torlonia,
ha organizzato in collaborazione con Telethon e con l'Istituto di Psicologia del Consiglio
Nazionale delle Ricerche un convegno al Centro Congressi del Lingotto di Torino il 16 e il
17 novembre 2001, al quale hanno preso parte scienziati, esperti e associazioni che si
occupano di questa patologia. La Sindrome di Williams colpisce attualmente 1 neonato ogni
20.000, una percentuale destinata probabilmente ad aumentare se si considerano le
difficoltà di diagnosticarla correttamente. I bambini, e gli adulti, affetti dalla
sindrome possono presentare, alternativamente, aspetti fisici quali testa piccola con
fronte ampia, labbra grosse, spalle curve, andatura goffa, complicazioni renali, disturbi
cardiaci, basso tono muscolare, pubertà precoce. Sotto il profilo neuropsicologico,
invece, si assiste ad una difficoltà di apprendimento, spesso associata a deficit
visuo-spaziali, e ad una accentuata espansività, un'estrema socievolezza e loquacità. |
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Nei primi anni di vita i bambini affetti da SW possono
andare incontro a difficoltà nella crescita, nell'alimentazione, nel sonno e
nell'acquisizione delle tappe psicomotorie. In età scolare si presenta un ritardo nella
coordinazione motoria, una forte predisposizione verso la musica e le lingue straniere e
una facilità nei rapporti con i bambini più piccoli. Da adulti, infine, si può
verificare una tendenza all'ipertensione, all'isolamento e ad una sensibilità
particolarmente sviluppata. Una corretta informazione sugli aspetti clinici,
riabilitativi, educativi, sociali e legali legati a questa malattia e soprattutto una
diagnosi precoce possono consentire interventi mirati e favorire l'accettazione e
l'integrazione delle persone con SW nella famiglia, nelle scuole e nella società. |
